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ChatGPT专员099 发表于 2023-8-24 08:05:35

优化百度健康图片下载不了(下载百度健康)

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   “我出生于1989年的冬天，属蛇。妈妈说我从满月起，身上胳臂、脖颈、腹股沟褶皱处就开始出现红疹、流黄水、结痂等等问题，老人说可能因为我是属蛇的，所以皮肤不好。直到初三那年，我才确诊为泛发性脓疱型银屑病（GPP）。当时全身皮肤大面积暴发，高热，身上开始是出红疙瘩，后面形成密集脓疱疹。”这是GPP患者公益关爱组织公众号上的一篇真实的患者故事。故事的主角是一位和GPP共处长达三十四年的女性患者，由于GPP反复发作，她不得不经常休学、住院治疗，再后来因怀孕期间GPP再次发作，持续高烧住院，患者承受着巨大的身心和精神压力。
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   活动现场
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   近日，记者在勃林格殷格翰罕见皮肤病泛发性脓疱型银屑病（GPP）创新靶向生物制剂圣利卓?（佩索利单抗注射液）中国上市会上了解到，全球首个泛发性脓疱型银屑病靶向治疗药物圣利卓?在华上市，首批处方已经开出，可快速清除皮肤脓疱。
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    泛发性脓疱型银屑病
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    常反复发作
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    ，
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    严重可危及生命
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   上海同济大学附属第十人民医院皮肤科主任顾军教授表示：“在中国约100,000人中有1~2人患GPP，中国约计2万名GPP患者。与斑块状银屑病不同，GPP的临床表现为患者非肢端皮肤会广泛爆发充满脓液的水泡（脓疱），并有痛感，而且可能伴发高热等全身症状。同时，GPP可反复发作，也可呈持续性发病,并伴发肝肾损害，也可因继发感染、器官功能衰竭而危及生命。”顾军透露，GPP主要有两个高发的年龄段，一个是婴儿、一个是40岁以上的人群。但是其他年龄段也可以见到这样的患者，在临床上从出生到生命最终，整个生命周期里面都可以看到GPP的患者。
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   上海同济大学附属第十人民医院皮肤科主任顾军教授
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   顾军强调，一些一二线知名医院，尤其是教学医院应重点专注GPP。有些基层医院不了解GPP，将罕见病作为常见病来处理，患者在就诊时容易误诊、漏诊，耽误患者病情。所以患者在基层医院看不好病，转到一二线城市的知名医院，实际对患者预后还可以。但是如果一直在基层医院处理，这个预后就比较差。“目前，我们中国医生对GPP的认识总体来说有待提高的，这也是形成2022版《脓疱型银屑病诊疗中国专家共识》的原因。”
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   蔻德罕见病中心创始人黄如方先生表示，罕见病一直以来都面临诊断难、治疗难、用药难的‘三难’局面，GPP患者更是如此，疾病发作的严重程度和不可预知性让患者承受着巨大的身体痛苦，还因不被理解承受着巨大的心理压力，因此，GPP患者需要被关注、被理解。
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   蔻德罕见病公共政策研究中心项目负责人李林国介绍，罕见病患者有两点诉求，一是病有所医、医有所药、药有所保、保有所得的治疗方面的诉求，二是社会融入的需求。对于罕见病医疗的投入，包括新药的研发，诊疗的精进都是为罕见病患者点亮一盏灯，让他们看到自己的疾病得到控制、得到缓解、甚至被治愈的希望。
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   蔻德罕见病公共政策研究中心项目负责人李林国
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    全球首个G
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    PP
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    靶向生物制剂
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    可
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    快速清除脓疱
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   圣利卓?是一种靶向作用于IL-36受体的人源化单克隆抗体，IL-36信号通路与GPP的发病机制密切相关，IL-36是导致炎症循环，皮肤炎症、脓疱形成和异常组织重构的主要细胞因子。圣利卓?通过与IL-36受体结合，阻断IL-36产生的炎症反应，从而抑制GPP的炎症信号通路，实现脓疱和皮损的快速清除。
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   顾军教授表示：“GPP是一种罕见且症状严重的皮肤疾病，在圣利卓?之前，中国乃至全球范围内都没有专门针对GPP发作的治疗药物，圣利卓?打破了GPP传统治疗的僵局，可以快速、强效、持久地清除GPP发作的脓疱和皮损，改善全身症状。圣利卓?关键性EffisayilTM1 II期临床研究表明，经圣利卓?治疗1周后，54%的患者达到皮肤无可见脓疱；43%的患者可达到皮肤症状清除或几乎清除。”
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    多方合力，共同打造
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    GPP诊疗关爱生态圈
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   治疗罕见病的特效药叫孤儿药。国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会主委谢俊明教授介绍，孤儿药有两个难点，一是非常便宜的孤儿药没人生产，没人流通。二是全球研发一个新药需要成本，大致三个十：十年的时间、十亿美金、成功的概率在10%，所以三个十决定了一个孤儿药是否能够生产。而研发出来生产了以后，初始的成本非常高。对于高值的罕见病用药如何保障，这又是一个难题。
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   国家卫生健康委第二届罕见病诊疗与保障专家委员会委员、浙江省医学会罕见病分会主委谢俊明教授
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   近年来，国家与社会对罕见病的关注度逐步提升，各部门为加强罕见病的医疗保障做出了巨大的努力，越来越多的罕见病药物能够通过快速审评审批在我国上市。谢俊明教授认为：“尽管罕见病患者数量不多，基于药物安全性、有效性、创新性、经济性、社会性等综合因素考量，科学评估罕见病用药对医保基金影响，推动更多罕见病等创新药医保准入，逐步提高医疗保障水平。此外通过探索罕见病用药多方支付体系，构建多层次的保障机制，将切实提高患者用药可及，提升患者生活质量。”
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   勃林格殷格翰大中华区人用药品业务负责人陈星蓉
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   勃林格殷格翰大中华区人用药品业务负责人陈星蓉表示，今年4月底圣利卓?已正式纳入众安尊享e生百万医疗险2023特药理赔目录；除了提升药物可及性，勃林格殷格翰也与业界携手为患者提供除了药物治疗以外的更多元化的服务：支持推动“GPP人工智能辅助识别工具”及“GPP病程优化小程序”上线；携手百度健康打造精准、权威、专业、全面的知识和服务阵地——泛发性脓疱型银屑病关爱中心，以满足GPP患者的医疗信息服务需求；公益支持出版首部GPP患者教育出版物——《泛发性脓疱型银屑病患教手册》以提升患者疾病管理意识，促进医患沟通效率等。
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   采写：南都记者曾文琼
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   实习生：许颖慧
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Z9Hz1596245 发表于 2023-8-26 05:35:38

小手一抖，积分到手！

IRlGk372535 发表于 2023-8-26 11:24:47

找到好贴不容易，兄弟们，顶起！

ob75k477898 发表于 2023-8-26 13:26:12

沙发！沙发！

3YoYg93516 发表于 2024-2-20 15:34:30

我抢、我抢、我抢沙发~

dbDlf725726 发表于 2024-2-20 15:38:32

学习了，谢谢分享、、、

wYetY341616 发表于 2024-4-12 02:53:41

不错，支持下楼主

4NUxL939782 发表于 2024-4-12 02:53:47

不错不错，楼主您辛苦了。。。

rkJ9y67943 发表于 2024-4-12 03:05:55

好好 学习了 确实不错

jttBa971745 发表于 2024-5-27 07:43:07

路过，支持一下啦

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